Я мама Лизы, ей полтора года. Волей судьбы мы оказались в Нидерландах. Здесь очень трепетно и серьезно относятся к детям с синдромом Дауна. Заниматься начинают с рождения....Регулярно- физиотерапевт и логопед . В Нидерландах физиотерапевтом называют именно человека, который занимается гимнастикой, массажем ( здесь , к моему удивлению и сожалению, к массажу относятся предвзято....Я спросила про курс массажа, но врачи немного посмеялись надо мной и сказали, чтобы я сначала всегда задавала себе вопрос: что это мне даст? Зачем?. ... Я была обескуражена, так как о пользе массажа известно давно..Но меня разуверили..Сказали, что раньше и здесь так думали, но после проведенных опытов сделали вывод, что это ничего особенного не дает. Просто ПРИЯТНО и расслабляет..НЕНАДОЛГО.... Так что, что делай, что не делай- результат один и тот же, по мнению местных специалистов... А вот движения, достижения ( физические), все что идет через труд- приветствуется. Говорят, что именно упражнения дают результат.

Кроме того, здесь активно продвигают методику обучения детей языку жестов. Все люди с СД здесь знают этот язык ( наряду с родным)..... Жестами дети могут себя выражать гораздо раньше. Но стоит тоже немалых усилий, чтобы "выудить" нужный жест у ребенка.... Лиза может показать "спать", "большая", части лица : нос, рот, уши, глаза и голову.   Ребенка ( или уже взрослого) смогут понять совершенно незнакомые люди. Ему может быть оказана помощь при необходимости. Язык глухонемых ( хебарен gebaren), как его называют в Нидерландах, универсален в том смысле, что его учат все : глухонемые, дети с СД и их родители, дети с другими проблемами речи, врачи и работники соц.защиты. Сейчас начали учить обычных младенцев, начиная с 6 месяцев. Путем опытов было доказано, что обычные дети , которые начали учить gebaren с 6 месяцев, в 8 месяцев уже начинают ОБЩАТЬСЯ с родителями ! - идет обратная связь. Ребенок может не только плакать, показывая, что он голоден, ему некомфортно или у него что-то болит, а показать что именно его беспокоит. Как ни странно, это работает. Что касается детей с СД, то они понимают гораздо больше, чем могут выразить ( столкнувшимся с этой проблемой это известно). А с помощью жестов дети могут себя выразить. А если эти жесты еще и универсальны для всех в стране- то это огромный плюс. Обычные люди на волонтерской основе учат язык жестов, чтобы понимать ВСЕХ членов общества. Так как инвалиды и люди ( не инвалиды), которые чем-то отличаются от массы занимают такое же достойное место в обществе, как и обычные люди без таких нюансов. Отсюда следует- язык жестов, принятый на государственном уровне- универсален. Важно отметить, что язык жестов ВСЕГДА сопровождается произнесением слова.Ребенок следит не только за жестом, но и за артикуляцией- зеркаля родителя. Звук тоже воспринимается и записывается на подкорку.

Здесь родителям показывает все логопед, потом они банально добавляют сами информацию из интернета ( новые знаки). Наш логопед тоже не все знает из языка жестов. Многие слова она совершенно спокойно просто смотрит в интернете и показывает мне как это делать. То есть и специалистов-то специальных не нужно, по сути ! Нужно объяснение и первая лекция, которую тоже читает логопед + материалы ( распечатанные, скачанные и т.д.) Это же не подготовка переводчика языков жестов в университете...

В Го вообще все обучение детей ( и в обычных школах, знаю по своей 15-летней старшей дочери) направлено на развитие логического мышления и на адаптацию в любой жизненной ситуации...То есть, не заставляют, например, учить формулы по физике или химии( если это не профилирующие предметы, которые пригодятся в профессии или в жизни), но учат ГДЕ их можно найти и КАК ими нужно воспользоваться... Я сама по профессии ( первой) преподаватель ( английского) и была поначалу расстроена системой обучения в Го. Но когда немного вникла, то поняла, что учат здесь не поверхностно( как нам всегда говорили в России, типа в России самое лучшее образование, а в Европе знания поверхностные), а целенаправленно...И развивают логическое мышление ( мне самой было очень сложно проходить многие тесты здесь...Не было понятно "вообще о чем" там.... ). Потом , как говорится, "поймала суть"... И учатся здесь очень серьезно ( те кто хочет, кто не хочет- это их выбор, заставлять никто не будет.) Так что родителей надо натолкнуть и рассказать где они могут сами научиться языку жестов и научить этому детей....По крайней мере, здесь так делается. В противном случае, специалистов надо "вырастить"... Или же нанять, что будет стоить дорого, если они не захотят работать на волонтерской основе ( бесплатно)... Для многих русских и украинских семей это будет практически невозможным... Проще показать путь... На данный момент, как минимум... Но это мое субъективное мнение ( и совет от чистого сердца) , основанное лишь на тех знаниях, которые успела почерпнуть здесь за время жизни Лизы :-)

Здесь очень много позитивных обнадеживающих примеров.... Дети превосходно играют на фортепиано, выступают с концертами... Во взрослом возрасте они могут жить без родителей, в специальных домах многоэтажных ( в обыкновенных квартирах) . Там живут такие же соседи или люди с несколько иными проблемами. Просто поликлиника на первом этаже, сразу могут оказать помощь. И работники соц.защиты на подхвате. Но все обучение направлено на то, чтобы дети с СД научились жить самостоятельной жизнью. В супермаркетах их берут на работу. Я встречала много таких работников :-) Кстати, хоть государство ( Нидерланды) делает очень много для инвалидов, очень много делается на добровольной основе волонтерами. То есть, работники соц.защиты- в основном волонтеры, которые ни копейки не получают за то, что делают. Но ходят на волонтерскую работу -как на работу.

Я могу поделиться теми знаниями , материалами и опытом, с которыми сама непосредственно успела столкнуться за полтора года жизни Лизы :-) Для начала опишу как построена работа с детками с СД в Нидерландах. После рождения и диагностики 47 хромосом к нам был приставлен врач, который будет отслеживать развитие Лизы . Посещаем детского врача сначала каждые 3 месяца, потом раз в полгода, теперь раз в год. Посещение " Down Poli" = поликлиники для деток с сД включает в себя осмотр всеми специалистами+ анализ крови из ( сначала был палец) вены. С рождения нам предложили пить гормон Thyrax Duotab 0,025 mg ( Levothyroxinenatrium) ( Тиракс) . По словам врача , это пробный препарат, до сих пор ( уже несколько лет) проводят эксперименты. Он либо улучшает мозговую деятельность ребенка , позволяя отставать от обычных 46-хромосомных сверстников на пару месяцев , либо никак не влияет на развитие. Но отрицательного влияния выявлено не было. Пить надо по полторы таблетки утром- стараться в строго определенное время всегда , за полчаса до еды ( не совместим с молоком, поэтому полчаса надо выдерживать после приема тиракса) - так 2 года с рождения . Дальше будут смотреть на анализы крови и на результат развития ребенка. Мы согласились.

Так же мы ходим с рождения к логопеду. До 1 года была следующая программа : каждый раз ( раз в 3 недели) мы сначала детское питание приносили, потом ( месяцев с 4) она просила приносить сок, потом банан, потом мягкую грушу, мягкий персик . Показывала как его надо есть ложкой. ( ручка ложки должна была быть ровно, перпендикулярно рту). Ровно в 6 месяцев задание было- принести хлеб ( СЕРЫЙ!) с маслом и сыром, который можно намазать сверху . Маленькими кусочками мы начали давать "хлеб" с чем-нибудь ( как называют голландцы, но мы в России-Украине зовем бутербродом, так как что-то сверху лежит). Паштет мясной тоже можно сверху. Печеночный паштет не более 1 раза в неделю. Здесь разрешают с 6-месячного возраста так же намазывать сверху тонким слоем варенья. Но хлеб+ масло- обязательно каждый день. Целый большой кусок.... Затем мы должны были приносить соломинку. Пытались научить из нее пить. Но Лиза отказалась. До сих пор не любит соломинки. Было упражнение - я сама втягиваю компот или воду, задерживаю, другой конец соломинки Лизе в рот и я выпускаю жидкость ребенку в рот. Ей было смешно, но не эффективно. Месяцев с 8-9 мы приносили фрукты, которые давались кусочками, чтобы разрабатывать жевательный процесс... Потом пошло мясо, картошка и овощи мелкими кусочками. И кефир с вареньем пытались через соломинку, было чуть лучше воды, но она так пить и не начала. К слову сказать, Лиза очень мало пьет..Почти ВООБЩЕ не пьет..Та жидкость, что с едой поступает- все что есть внутри... Пару глотков впихнуть можно, но не больше. С 12 месяцев- с года, началась другая программа. Больше еду не носили ( дома сами продолжаем, она уже ложкой и вилкой сама пытается есть за общим столом) Теперь упор на речь. Но речь начали развивать с языка жестов. Нам дали книжку с картинками языка жестов. Элементарные первые жесты. Так же дали сопроводительный диск, на нем те же жесты показаны специалистом + дается лекция о том с чего надо начинать обучение жестам. И дали диск с популярными детскими песенками, сопровождаемыми языком жестов ( с сурдопереводом, другими словами) В первой лекции на диске, логопед говорит об очередности введения слов-жестов. Последовательность такая :

Начинаем с жестов "молоко" , "есть", "пить".

Потом "больше/еще" с вопросом :" хочешь ЕЩЕ есть/пить ?

Потом " вкусно" с ярко выраженной интонацией и поглаживанием живота.

Потом "спать"

Потом "хорошо"

Потом "спасибо"

Потом "мама", "папа", "сестра"/"брат","бабушка"/"дедушка" ( это долго соображают.....)

Потом "банан" , "мяч", "машинка"

Потом "книга " Потом "горячий/больно" ( это один жест в голландском )

Потом "слюнявчик" , "какать","писать","подгузник"

Потом "бейби"

Это первая элементарная лексика, которую надо использовать ВСЕМ членам семьи КАЖДЫЙ день. Потом постепенно вводить новые и новые слова. ( но добиться результата от ребенка сложно.Что нравится- сама показывает, что нет-ни за что не добиться...пока) Всю новую лексику мы смотрим элементарно в интернете. Русский язык жестов отличается от голландского...Как и от любого другого..Даже английский в Америке и английский язык жестов в Англии- РАЗНЫЕ . И различия там значительные ( не как английский и американский варианты устного языка). Так что дальше надо просто "идти" в интернет за новой порцией лексики. Начало- самый важный этап. Советуют иметь телефон apple, так как ТОЛЬКО там можно сразу словарь жестов смотреть и пользоваться ...( у меня его нет, я просто в интернете могу посмотреть на данном этапе, но советуют- быстрая помощь)

Музыка- еще одна дверь в сознание ребенка... Песенки я сопровождаю жестами( правильными, сурдопереводом), Лиза воспринимает это как "представление" или " танец" и уже начинает что -то иногда повторять. Очень хорошо влияют другие дети..Со старшей сестрой ( 15 лет) и с двоюродными ( их много и они разновозрастные , но все охотно с Лизой играют) на глазах развивается... Копирует.

Потом логопед сказала приносить маленьких пластиковых зверьков. Лизе показываем " жираф идет :топ-топ-топ" /спит/ест/пьет, а теперь Лиза ... Она пытается повторять. Последним было задание " 5 вещей в сумке" ( у нас дома это маленький красный чемоданчик ). Чемоданчик закрыт. Потом мама достает кролика. Кролик может ходить топ-топ-топ. А теперь Лиза... Кролик "милый"- жест. А теперь Лиза... Отставляем кролика. Достаем пластиковое маленькое яблочко. О! Яблоко! Вкусно ( жест). Кролик хочет яблоко съесть! Кормим кролика. А теперь Лиза... Лиза тоже пробует яблоко, понимая что оно не настоящее- это игра, понимает Лиза. Потом Лиза дает яблоко маме. М-м-м! Вкусно! ( жест) Отставляем яблоко. Достаем маленькую чашечку. О! Чашка! Пить! Кролик хочет пить! Лиза,дай кролику попить! Лиза дает, пьет сама и дает маме. Вкусно! Отставляем чашечку, достаем человечка. У человечка есть голова, руки, ноги, глаза, уши ( все показываем на игрушке, потом на себе и на Лизе). Человечек хочет есть ( знак)- даем яблоко- вкусно, хочет пить( знак)-вкусно. Спасибо (жест). Отставляем человечка, достаем машинку . О! машинка (знак) едет! А теперь Лиза... Тапеть все убираем. Мама открывает чеможанчик. Лиза, машинку в чемоданчик!- кладет, человечка- в чемоданчик..и т.д. Потом показываем, что чемоданчик закрыт. Так раза 2.

Следующий этап- из 2 предметов выбрать нужный... ( пока не очень получается, но иногда по настроению что-то срабатывает). Заключительная фаза ( мы еще до нее не дошли) - открыть чемодан и сказать что оттуда взять. Ребенок должен правильно выбрать. Это пока вся работа с логопедом на момент полутора лет. И это все , что мне известно до сих пор.

Параллельно с логопедом с нами занимается физиотерапевт. Он приходит домой каждые 3 недели. Показывает стимулирующие упражнения сначала для сидения, потом для ползания, потом для ходьбы... Он очень добрый и веселый, Лиза его знает и охотно играет, тем самым выполняя упражнения ( как уж может))) Я сама заметила, что Лиза обожает большое зеркало ( на шкафу). Может по полчаса сама с собой беседовать , петь песни. Очень любит мобильный телефон, "звонит" со всем что попадает под руку.

Так же здесь используют методику "Маленькие ступеньки" . Возможно она Вам известна... Если нет, то очень хорошо было бы ее найти ... Там мы читаем вопросы ( соответствующие возрасту) и ставим + /- . Если стоит - , то открываем вторую часть методики ( это 2 большущие части) и смотрим ( по номеру ) как надо стимулировать ребенка, чтобы он это действие выполнял... Сейчас вся Европа и Америка использует эту методику.

Про кормление через зонд. (Лизу принесли из роддома с зондом.) В тех случаях если вводят зонд, логопед с рождения при каждом кормлении ( грудью или из бутылочки, как было с Лизой через месяц после рождения) отслеживает- перед легким кормлением сначала надо постараться-потрудиться. То есть : сначала давали грудь. Минут через 10 взвешивали ( после того как она выплевывала грудь), второй шла бутылочка- если ребенок начинал есть- продолжали до конца ( положенные граммы), если выплевывалась и бутылочка- тогда пускали молочко через зонд. Но с каждым разом делался упор на ТРУД, на СТАРАНИЕ самостоятельно сосать и получать пищу. Этого же правила придерживаются и в дальнейшем- когда ребенок может жевать. Жевать ( с 6 месяцев хлеб, например) НАДО даже без наличия зубов. Начинают жевать челюстями. Они укрепляются. Ребенок учится, привыкает как надо есть. С появлением зубов ребенок уже ест все подряд.

Активно так же используется дыхат.гимн. ( по крайней мере мы на данный момент столкнулись с ее основами) - дуть на свечки, горячую пищу, мыльные пузыри и т.д.

Каждый день, как только появляются зубы- надо приучать ребенка их чистить.Сначала самой + показывать как мама это делает, потом ребенок сам держит щетку и пытается ею что-то делать во рту. Тоже самое с расческой- расчесываться нужно каждый день. Расческу давать ребенку. Когда начинаешь давать хлеб ( в полгода примерно)- кусочки должны быть с корочками!!! Корочки ни в коем случае не обрезать! Это было обязательным условием. Так как Лиза не хотела пить, стимулировали это в ванне. Когда она сидит в воде, даем ей пластиковую чашку с двумя ручками, она с ней играет- набирает и выливает воду + пьет. Вода должна быть , естественно без мыла... ( в Го воду пьют из крана, поэтому пить из ванны тоже можно....)

Стимулировали абстрактное мышление : за дверью, на втором этаже, в закрытой коробке- что-то или кто-то находится... ( мне говорили, что для многих деток с СД - если дверь закрыта- за ней уже ничего нет..и им уже не интересно). Играли в прятки, доставали из коробки игрушку ( и назад в коробку).. У Лизы это вызывало дикий восторг !

На следующей неделе у нас очередной визит к логопеду. Если будет что-то интересное- напишу.

Елена Вайман